(心臓の飛び出た少女)バルサビアの現在や手術は？弟や家族のインスタが可愛い！
バルサビア（ヴィルサヴィヤ）さんは「カントレル五徴症（Pentalogy of Cantrell）」という20万人に1人の先天性奇形を持って誕生した女の子です。
仰天ニュースで2017年に取り上げられましたが、その後はどうなったのでしょうか？
2021年9月の仰天ニュースで放送されるのでその後を調査してみました。
弟や家族のインスタもとっても可愛いのでご紹介しますね。
(心臓の飛び出た少女)バルサビアのカントレル症候群は？
2008年、ロシアでバルサビアちゃんのお母さんは妊娠5か月の時に医師から赤ちゃんがカントレル症候群である事を告げられた。
腹膜・胸骨・横隔膜・心膜・心臓に欠損が起こる先天性の病気でこの発症例は100万分の8と言われ、世界でも症例が少なく治療の最も困難な病気の一つ。
覚悟の上で産んだ赤ちゃんは胸骨と心膜が欠損していたために心臓が飛び出していた。さらに心臓に複数の穴が空いていて長く生きられないと言われた。
心臓を元の位置に戻そうと幾つもの病院を尋ねましたが、手術の資金も十分に集まっていないという理由と、先天性奇形も併発しているため、医者も複雑すぎて手を出せなかったのです。
また母国・ロシアの寒い気候は、バルサビアちゃんの身体の他の部位にも悪い症状を併発させるようで、現在はあまり馴染みのないアメリカ・フロリダに引っ越しされました。
(心臓の飛び出た少女)バルサビアの現在は？
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バルサビアちゃんは呼吸困難になるため呼吸器が手放せなかったが 、少しづつ成長していきました。
入退院を繰り返してはいますが、現在も元気に生きています。
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2021年8月時点ではまだ手術は受けることはできていないものの、バルサビア（ヴィルサヴィヤ）さんはアメリカの小学校を卒業しています。
お母さんがヒヤヒヤするほど元気で熱いお湯や冷たい水を浴びるのも駄目だが暖かいフロリダではプールはOK。最近、ダンススクールに通い始めた。
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世界でも症例の多くない病気ですが、この病気の患者で最も長生きしている方はアルピット・ゴヒルさんという男性
日本の静岡県立こども病院で、世界初のカントレル五徴症の手術に成功しています。
かなり治療は難しいです。最近は治療できる確率の方が高くなってきたと話されています。
(心臓の飛び出た少女)バルサビアの家族は？
バルサビアちゃんのお父さんは、バルサビアちゃんが生まれてから家を出ていてしまいました。
お母さんのダリさんはバルサビアちゃんと二人でこの病気と戦ってこられました。
現在では、再婚されかわいい弟君も誕生しています。
家族での写真もたくさんインスタに載っておりとても幸せそうです！
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弟くんが、バルサビアちゃんの動いている心臓を触り、抱きしめて心臓の動きを感じているとっても素敵な兄弟の映像がありました。
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2017年にテレビで放送された際にもとっても元気で服をきていると病気だとはわからないや、アクティブでハラハラするなどの意見がたくさんみられました。
お母さん若いのにしっかりしていてバルサビアちゃんをちゃんと育てて凄い
バルサビアちゃん心臓出てるのにアクティブ過ぎる
バルサビアちゃんハラハラするなんてレベルじゃないんだけど
バルサビアちゃん元気すぎてこっちがドキドキする
バルサビアちゃん元気だ。洋服を着ていると心臓が飛び出ている病気だって判らないね。
まとめ
カントレル五徴症（Pentalogy of Cantrell）」という20万人に1人の先天性奇形難病として生まれてきたバルサビアちゃんです飛び出た心臓を隠さずに堂々としている様子がとても勇気でけられます。
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2021年現在ではまだ手術はされていないようですが、元気に大きくなっていてとっても綺麗な自信ある女の子に成長されています。
弟くんと一緒の写真もたくさんあり、とっても弟思いのお姉さんですね。
今後手術をするのかはわかりませんが、このまま元気に成長して素敵な大人になっていってほしいですね。
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